Internet: A Down-szindróma világnapja | március 21.

Szeretettel köszöntelek a NetPolgár - Digitális Irástudó klub közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 1040 fő
  • Képek - 4236 db
  • Videók - 1576 db
  • Blogbejegyzések - 1415 db
  • Fórumtémák - 90 db
  • Linkek - 650 db

Üdvözlettel,
M Imre
NetPolgár - Digitális Irástudó klub vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a NetPolgár - Digitális Irástudó klub közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 1040 fő
  • Képek - 4236 db
  • Videók - 1576 db
  • Blogbejegyzések - 1415 db
  • Fórumtémák - 90 db
  • Linkek - 650 db

Üdvözlettel,
M Imre
NetPolgár - Digitális Irástudó klub vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a NetPolgár - Digitális Irástudó klub közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 1040 fő
  • Képek - 4236 db
  • Videók - 1576 db
  • Blogbejegyzések - 1415 db
  • Fórumtémák - 90 db
  • Linkek - 650 db

Üdvözlettel,
M Imre
NetPolgár - Digitális Irástudó klub vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a NetPolgár - Digitális Irástudó klub közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 1040 fő
  • Képek - 4236 db
  • Videók - 1576 db
  • Blogbejegyzések - 1415 db
  • Fórumtémák - 90 db
  • Linkek - 650 db

Üdvözlettel,
M Imre
NetPolgár - Digitális Irástudó klub vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Kis türelmet...

Bejelentkezés

 

Add meg az e-mail címed, amellyel regisztráltál. Erre a címre megírjuk, hogy hogyan tudsz új jelszót megadni. Ha nem tudod, hogy melyik címedről regisztráltál, írj nekünk: ugyfelszolgalat@network.hu

 

A jelszavadat elküldtük a megadott email címre.

Balla Eszter és Szinetár Dóra a Down-szindróma világnapjára hívják fel a figyelmet

network.hu

 

Baráti séta a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családokért, USA (Wikipédia)


Ma van a Down-szindróma világnapja, amivel kapcsolatban Szinetár Dóra és Balla Eszter is megnyilatkozott közösségi oldalán.


Ez alkalommal az ő gondolataikra hívjuk fel a figyelmet.


„Én tanítalak Téged, Te pedig engem” – írta bejegyzéséhez Balla Eszter, aki korábban közös címlapon is szerepelt a lányával. „Emma nyilván érzelmileg sokkal érettebb, mint Adél (a színésznő másik lánya – a szerk.). Azt hiszem, már azt is érzi, hogy ő más, mint a többi gyerek. (…) Akkor jöhetett rá, amikor iskolába került. Egy speciális intézménybe írattuk be, ahol hasonló képességű gyerekek tanulnak, és mivel előtte integrált óvodába járt, hamar megérezte a különbséget. (…) Nagyon bízom a lányomban, ugyanakkor igyekszem őt reálisan látni. Időnként így is meglep, például álmomban sem gondoltam volna, hogy első osztály végére megtanul írni-olvasni, de így lett. Gyönyörű kislány, sok örömet szerez nekünk. Büszkék vagyunk rá” – mondta egy interjúban Balla Eszter a Nők Lapjának.


Az alábbi írás két éve született Szinetár Dóra tollából, egy-két gondolatot azóta hozzátett, de egyre érvényesebb:


1. A Down szindróma nem betegség (ezért nem hívják Down kórnak). Genetikai állapot, amit általában születéskor vizsgálnak, aztán egy életen át ezen vizsgálat eredményével határozzák meg a vizsgált embert. 


2. A Down szindrómával nem feltétlenül jár együtt bármilyen fogyatékosság, vagy fizikai betegség. 


3. A Down szindrómában nem “szenvednek” az emberek, a társadalom végtelenül ostoba és kitaszító közegében viszont annál inkább! 


4. A Down szindromás emberek képesek lehetnek az önálló életre, pont úgy, mint a többiek. (És sokan pont úgy nem azok, mint a többiek)


5. A Down szindromás emberek sokan teljes életet tudnak élni (bármit is jelentsen ez manapság), pont úgy, ahogy a többiek, sokan pedig nem, ahogy a többiek sem.


6. A Down szindromás emberek hasznos tagjai lehetnek a társadalomnak. Sokkal hasznosabbak, mint a többiek közül sokan. 


7. A Down szindrómás emberek pont annyi örömet és szeretetet tudnak adni a környezetüknek, mint a többiek. Illetve álltalában sokkal többet.


Folytatást itt talál.

:::::


A Down-szindróma világnapját (World Down Syndrome Day) március 21-én tartják. Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot. Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.


Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten a Vígszínházban. A Down Világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról. A Down Világnapi Gálát 2014-ben Székesfehérváron tartották, 2015-ben pedig Nyíregyháza adott otthont a legnagyobb rendezvénynek, miközben országszerte folytak programok: jótékonysági rendezvények, érzékenyítő játékok, koncertek, előadások. 2016-ban a Down-szindróma világnapja alkalmából Budapesten rendezik meg az 1. Nemzetközi Kromoszóma Karnevált, jótékonysági sétával, koncertekkel.


Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja legyen. Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12000 támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. A DSI 2006 óta rendezi meg a Down-szindróma világnapját március 21-én (03. 21. - a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal). 2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.


Forrás:

https://hu.wikipedia.org/wiki/Down-szindr%C3%B3ma-vil%C3%A1gnap



Címkék: 1. nemzetközi kromoszóma karnevál art21 balla eszter brazília down-szindróma világnapja ensz genetikai állapot stylianos e. antonarakis genetikus svájc szinetár dóra world down syndrome day érzékenyítés

 

Kommentáld!

Ez egy válasz üzenetére.

mégsem

Hozzászólások

M Imre üzente 7 hónapja

A Down-szindróma talán ez az elváltozás az egyik legismertebb genetikai rendellenesség; mindannyiunk környezetében élnek olyan emberek, akik Down-szindrómások. A tünetegyüttes egykori leírójáról, Langdon Downról kapta a nevét, aki 1866-ban írta le a szindrómát. Ő akkor azt gondolta, hogy a betegség lényege a mongol rasszra való visszaütés, innen származik az egyébként helytelen és ma már nem elfogadható mongoloid idiotia (mongolidiotizmus) elnevezés. E név két okból is tarthatatlan, egyrészt, mert nincs köze a mongol rasszhoz, másrészt pedig, mert az Down-szindrómások korántsem képezhetetlenek.

Down-szindróma Világnapján (World Down Syndrome Day) a Down-szindróma egyesületek az egész világon találkozókat és rendezvényeket tartanak, hogy felhívják a figyelmet erre a genetikai betegségre.

A Down-szindrómát a 21-es számú kromoszóma megháromszorozódása okozza, ezért is választották a világnap dátumának március 21-t. A 21. nap a 21-ik kromoszómát jelöli, az év harmadik hónapja pedig a 21-es kromoszóma megháromszorozódását jelenti. Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot. Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban.

A Down-gyerekek intelligencia-hányadosa átlagosan 50 - a normál gyermek 100-as IQ-jával szemben - de szeretetteljes légkör, a rendszeres szellemi foglalkozás javíthat ezen. ...

https://baloghpet.com/2026/03/21/a-down-szindroma-vilagnapja-marcius-21/
___


Hatvan ismert ember húz felemás zoknit a Down-szindróma világnapján
marieclaire.hu | 2021. március 17.

Mindenki értékes és egyenjogú tagja a társadalmunknak. Erre hívja fel a figyelmet március 21-én, a Down-világnapon az a nagyszabású akció, amelyben az emberek feltűnő színű és felemás zoknit húznak a lábukra. A kezdeményezést Magyarországon a Rejtett Kincsek Down Egyesület szervezi, kampányukhoz közel 60 művész, sportoló és közéleti szereplő csatlakozott, köztük Gyurta Dániel, Lackfi János, Ónodi Eszter, Kapás Boglárka, Miklósa Erika és a Bagossy Brothers Company.

https://marieclaire.hu/riporter/2021/03/17/felemas-zokni-down-szindroma-vilagnapja-magyar-sztarok/

Válasz

M Imre üzente 7 hónapja

Karácsony Gergely | Nem biztos, hogy kapkodva öltözködött, akin szombaton felemás zoknit látsz

Ma van ugyanis a Down-világnap, ezen a napon a felemás zoknikkal azt üzenjük, hogy a különbözőség érték és egyáltalán nem baj, hogy nem vagyunk egyformák. A világnap dátuma sem véletlen: a Down-szindrómát okozó három 21-es kromoszómára utal.

Budapesten sok más, a fogyatékossággal élő embereket és családtagjaikat segítő szociálpolitikai fejlesztés mellett a Down Alapítvánnyal közösen dolgozunk fogyatékos személyek támogatott lakhatásán. Az a célunk, hogy a fiataloknak ne kelljen elszakadni a megszokott közösségeiktől, és nagylétszámú intézmények helyett a családjuk, barátaik közelében élhessenek – némi segítséggel – alapvetően önálló életet. Hálás vagyok a közös munkáért és azért a szeretetért, amelyet az Alapítvány gondozottjaitól kapok.

Legyen színesebb a világ: szombaton húzzatok ti is felemás zoknit és mutassuk meg együtt, hogy a különbség kisebb, mint gondolnánk!

https://www.facebook.com/photo?fbid=1522354212586578

.. még nem öltözködtem.. és azt gondolom, érdemes megpróbálni ezt. :-)

http://vandoruton.network.hu/blog/zarandoklat-vandoruton-blogja/down-vilagnap-az-elfogadas-muhelyeben-jartunk

http://netpolgar.network.hu/blog/netpolgar_avagy_digitalis_irastudo_klub_hirei/a-down-szindroma-vilagnapja-marcius-21

Válasz

M Imre üzente 2 éve

Ahol a fogyatékkal élők nem másodrendű állampolgárok: a miskolci Szimbiózis Alapítvány már 25 éves | 2024. okt. 12.

Egy hely, ahol a fogyatékkal élő, megváltozott munkaképességű felnőttek nem a falat nézik, hanem hasznos munkát végeznek: állatokat tartanak, kecskét fejnek a tejből pedig sajtot állítanak elő. A miskolci Szimbiózis Alapítványt 25 évvel ezelőtt alapított Jakubinyi László. „Sok szülő kérdezte tőlem, hogy mi lesz fogyatékos gyermekével, ha ő már meghal. Ezért hoztuk létre ezt a helyet” . A szervezet most mintegy 200 sérült embernek tud munkát adni: autizmussal élőknek, Down-szindrómásoknak és értelmi sérülteknek. Nekik nagyon sokat jelent, hogy így saját keresetük van, adót fizetnek és úgy élnek, mint ép társaik. Az alapítvány viszont nehéz helyzetben van. Az állami támogatás ugyanis alig fedezi a működésüket.

https://www.youtube.com/watch?v=aggNvK6jeIM

Válasz

M Imre üzente 2 éve

Ketten: „Nem közönséges, hanem különleges emberek vagyunk” | 2024. márc. 31.

A Jeti Mozi bemutatja a Down-szindrómások világnapja alkalmából Dobray György Ketten című dokumentumfilmjét. Ez a film egy rendkívül kedves Down-szindrómás párról, Ciliről és Marciról szól, akiknek a mindennapi életében enged bepillantást a film. Az esküvőjükre készülődő Cili és Marci életét az egymás iránt érzett szeretetük legalább annyira meghatározza, mint a művészet. Ez a film nem arról szól, hogy mennyire nehéz a Down-szindrómások élete, hanem arról, hogy mennyire teljes és önálló életet tudnak élni.

Stáblista:

Rendező: Dobray György
Alapötlet Szerző: Dobray György
Producer: Dobray György, Détári Géza
Operatőr: Dobray Máté
Vágó: Dobray Máté

A Jeti Mozi, a 444 aloldal, ahol magyar dokumentumfilmeket teszünk közzé a Magyar Dokumentumfilmesek Egyesületének (MADOKE) közreműködésével.
https://www.youtube.com/watch?v=Sb5esmiHraI

Válasz

M Imre üzente 3 éve

Megrendítő pofont kaptak a Kúriától
a halmozott fogyatékossággal élő felnőtt gyermekeiket ápoló anyák
https://embed.rtl.hu/embed/2100480

Sika, kasza, léc ...
( a sika a koncert mielőbbi lebonyolítása, a kasza a buliért járó gázsi felvétele, a léc pedig a koncerthelyszín elhagyását szimbolizálja.
https://hu.wikipedia.org/wiki/Sika,_kasza,_l%C3%A9c )

Válasz

M Imre üzente 3 éve

Két héttel, április 5-ére halasztotta a Kúria azt a döntést, amelyben hat, halmozottan fogyatékos ember elhelyezése és kártérítése ügyében mondta volna ki a végső szót.

A hatodik éve tartó tartó bírósági ügyben a felperesek képviseletét a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) látta el, Boros Ilona, a civil szervezet jogásza az egyik szakember. Ő úgy fogalmazott:

-- „bár hónapok óta a Kúriánál van az ügy, ennek ellenére további két héttel elhalasztották az ítélethirdetést.”

– A családok érzelmileg készültek arra, hogy végre véget ér az egész tortúra – fogalmazott.

-- „Érzelmileg is iszonyatosan meggyötört emberekről beszélünk, akiket próbáltunk felkészíteni arra, hogy akár el is veszíthetjük a pert.”

Mint mondta, most mindenki végtelenül csalódott.

Schilling Magdolna, az egyik sérült édesanyja a tárgyalás után lapunknak úgy fogalmazott:

-- bebizonyosodott, hogy itt nem a gyerekeik számítanak. Mint mondta, az állami szervezetek részéről elhangzott például, hogy nem történt meg a gyerekeik szükségleteinek a felmérése.

– Ez teljesen értelmezhetetlen, hiszen ilyen akkor történik, ha van egy adott intézet, ahonnan a beköltözés előtt kijönnek szakemberek, és megnézik, hogy a majdani gondozottnak milyen ellátásra van szüksége. Csakhogy a mi esetünkben éppen arról van szó, hogy nincs intézet, tehát nincs is honnan kijönni. Az édesanya szerint az egész időhúzás arról szól, hogy meghaljanak az felperesek, és akkor az állam pontot tehet az ügy végére. – Mind a hat szülő 60-80 éves, a gyerekeink pedig súlyos betegek. Szerdán négy szülő várta a Kúrián a döntést.

-- Két hét múlva a gyerekeink is ott lesznek, a bírák nézzenek csak a szemükbe. ...
https://nepszava.hu/3188789_kuria-fogyatekkal-elok-per-itelethirdetes-halasztas

Válasz

M Imre üzente 3 éve

A miskolci Baráthegyi Majorsága otthont és munkát ad a fogyatékossággal élő embereknek, de a majorságot működtető alapítványra nem vonatkozik a rezsitámogatás, ezért veszélybe került a működés.
https://www.youtube.com/watch?v=hdkpvbHYm2c
___

Tevékenységükről korábbi cikkeinkben is olvashattak látogatóink.
https://ertekvagy.hu/hu/-/segitseg_a_barathegyi_majorsagnak
___

„Az előző húsz évben nagyon sok pályázati kiírás volt, e beruházások jelentős részét pályázatokból hoztuk létre, de ezek elfogytak” – magyarázta Jakubinyi, aki úgy látja, hogy

-- az állam a saját intézményeit fenntartja, azoknak rezsikompenzációt ad, ami biztonságot nyújt számukra.

„A civil szervezeteknek ez a biztonság nincsen meg.

Az, hogy mi nem kapunk rezsitámogatást, vagy a speciális szállításnál üzemanyagár-támogatást, az óhatatlanul veszélyezteti a működésünket.”

Az alapítvány elnöke arról is beszélt: szeptemberben úgy kalkuláltak, hogy 74,5 millió forint a hiányzó összeg. Néhány napja azonban kiderült, hogy a korábbi összeg négyszeresét kell fizetniük az áramra, ráadásul előre. Ez azt jelenti, hogy százmillió forintnál is nagyobb lyuk keletkezett a költségvetésükben. „Ez olyan nagyságrendű összeg, aminek egyszerűen nem tudunk köszönni.”

Hogy spóroljanak az árammal és a gázzal, többek között felfüggesztették a munkát a lekvár- és a léüzemben, és a sajtüzem kapacitásainak egy részét is lezárták. A kecskék jelentős részét eladták, de lótól, szamártól és autóktól, valamint a termeléshez szükséges, de nem minden nap használt gépektől is kénytelenek voltak megválni. „A prioritás az, hogy azoknak az életét mentsük meg, akik itt laknak, és nem tudnak hazamenni. Aztán, ahogy van majd lehetőség és pénz, próbáljuk meg a többit is visszaállítani. Gyakorlatilag a jövőnket adtuk el” – mondta.
https://hvg.hu/itthon/20221130_szimbiozis_alapitvany_barathegyi_majorsag_rezsi_nehezsegek
___

Idén először adták át az "Érték Vagy!"-díjakat. Az öt kategória egyike „Az Év Fejlesztő Foglalkoztatója” cím volt, melyet a Szimbiózis Alapítványnak ítéltek. A miskolciak a kitüntetést Fülöp Attila szociális ügyekért felelős államtitkártól múlt héten vehették át a fővárosban.
https://minap.hu/cikk/van-ertelme-felkelni-barathegyi-majorsag-diadalarol

Válasz

M Imre üzente 3 éve

Egy magyar tanya a fogyatékkal élő menekültekért

Az Ukrajnában zajló háború emberek millióit hozta drámai és sok esetben kilátástalan helyzetbe. Különösen igaz ez a fogyatékkal élőkre, hiszen az ilyen családok szállást, ellátást is sokkal nehezebben kapnak. A Szabadszállás mellett működő Strázsa Tanya hosszú évek óta segíti és támogatja a fogyatékos, értelmi sérült embereket, és ugyanerre vállalkozik az ukrajnai menekültek esetében is. Videónkban ezt a rendkívüli kezdeményezést mutatjuk be közelebbről, és a szociális szövetkezet igazgatónőjével, illetve az ott lakókkal beszélgetünk a tanya mindennapjairól.
https://www.youtube.com/watch?v=WineqV4zQnA

Válasz

M Imre üzente 4 éve

Váci bölcsőde botrány: Több mint 100-an kérik Sívóné leváltását, a városvezetés továbbra is hallgat

Kameránk elé állt Füleki Viktória a Sívóné Cseh Katalin leváltását kérő petíció fogalmazója. Mellette több más érintett is megszólalt stábunknak, akik a Vác Város Önkormányzata fenntartásában lévő Bölcsődék és Fogyatékosok Intézményének igazgatójához köthető történetüket mesélték el. Kérdéseinkkel írásban kerestük Matkovich Ilona polgármestert, valamint Inotay Gergely alpolgármestert, válaszokat egyelőre nem kaptunk. Kérdéseinkre Sívóné Cseh Katalin nem reagált.
https://www.facebook.com/watch/?v=397840175879963

Válasz

Ez történt a közösségben:

M Imre írta 4 napja a(z) Egy ukrán újságíró írása 10 dologról, amit a Nyugatnak tudnia kell a kijevi helyzetről blogbejegyzéshez:

Friedrich Merz német kancellár nemrég minden korábbinál ...

M Imre írta 4 napja a(z) Vegán receptblogok (gyűjtés) blogbejegyzéshez:

Ez az étel összehozta a gazdagokat és a szegényeket ...

M Imre írta 4 napja a(z) LAUDATE DEUM blogbejegyzéshez:

Darukra másztak és füstbombákat gyújtottak az AI ...

M Imre írta 4 napja a(z) Akkumulátorgyárak árnyékában videóhoz:

„Felfüggesztettük a Volta Energy Solutions Hungary Kft. ...

M Imre írta 4 napja a(z) Szerették azt írni, hogy hazafias alapon történt a beszervezés, akkor is, amikor nem volt igaz videóhoz:

Az úgynevezett B-dossziékból, azaz a beszervezési ...

M Imre 4 napja új videót töltött fel:

M Imre írta 4 napja a(z) Egy ukrán újságíró írása 10 dologról, amit a Nyugatnak tudnia kell a kijevi helyzetről blogbejegyzéshez:

Már látszik, hogyan nyomta a víz alá Elon Musk az ukránokat,...

M Imre írta 4 napja a(z) November 25.: a nők elleni erőszak megszüntetésének világnapja blogbejegyzéshez:

A Radnóti Színházban hallgathatjuk meg Gisèle ...

M Imre írta 4 napja a(z) Szép (?) új világ... (a könyv) képhez:

Szep__uj_vilag_a_konyv_2058917_4242_s

Szabó T. Anna új mesekönyve, az Így kerek a világ ...a ...

Szólj hozzá te is!

Impresszum
Network.hu Kft.

E-mail: ugyfelszolgalat@network.hu